На заседании Московской городской думы 26 марта рассматривался проект федерального закона, который внесет изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части лечения орфанных заболеваний.

Новый федеральный закон может выделить высокозатратные орфанные заболевания в отдельную программу, которая будет финансироваться за счет средств федерального бюджета, сообщается на сайте Мосгордумы. К таким заболеваниям предлагается отнести семь нозологий: атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную (артериальную) гипертензию, юношеский артрит с системным началом.

Депутаты Мосгордумы проголосовали за положительный отзыв на законопроект. При этом депутат Евгений Герасимов заявил о необходимости сохранения в бюджете столицы средств, которые заложены на финансирование лечения людей с редкими заболеваниями. В 2014 году на эти цели запланировано 0,5 млрд рублей, в следующем - 1 млрд.

Обеспечение медикаментами граждан с орфанными заболеваниями, которые включены в утвержденный постановлением Правительства РФ перечень, с 2011 года осуществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ. Однако не все регионы справляются с такой нагрузкой на бюджет. Это связано с высокой ценой на ЛС, необходимые для лечения редких заболеваний. «Цена лечения может доходить до 100-200 млн рублей в год. Даже для московского бюджета задача не из легких, что говорить о дотационных районах», - отметила на заседании председатель комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья Людмила Стебенкова.

Так, на этой неделе руководитель управления фармации и лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Самарской области Галина Егорова заявила, что на обеспечение лекарствами больных редкими заболеваниями не хватает 230 млн рублей.

Ранее комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья и по законодательству Московской городской думы по итогам совместного заседания 17 марта поддержали законопроект, предполагающий выделение пяти высокозатратных орфанных заболеваний в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета.